INFORMAR Y CONTENER A PADRES DE NIÑOS CON TGD

La familia de Joel Vera fomenta la creación de una ONG

enero 27, 2016

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La familia de Joel Vera, el niño que sufre una encefalopatía crónica, lanzó un espacio de Facebook con la intención de poder generar un sitio en el que circule información sobre la enfermedad.

La familia de Joel Vera, el niño que sufre una encefalopatía crónica, lanzó un espacio de Facebook con la intención de poder generar un sitio en el que circule información sobre la enfermedad, y a la vez que sirva para crear las bases de la conformación de una ONG que apunte principalmente a contener a los padres y acompañarse en el proceso compartiendo sus experiencias y sus expectativas, además de permitir que los niños tengan distintas actividades estimulantes.
La impulsora del proyecto es Gisela Córdoba, madre de Joel Vera, que vive con encefalopatía orgánica no evolutiva producto de una meningitis que padeció a los 18 días de vida.

Según se detalla, el grupo “se armó con el fin de orientar poder compartir información, con los padres y ayu-darse entre todos. Compartir momentos, ayudar a la participación de la fi-gura paterna y ayudar a mamás nuevitas en el tema”.
La mujer explicó que “es necesario el apoyo entre las personas que tienen las mismas vivencias. Para un hijo hay que luchar y seguir adelante. Yo vivía con crisis, ataques de pánico y había días en los que no tenía ganas de vivir, pero desde que conocí a un grupo de papás, me cambió la vida. Ellos son personas que viven lo mismo que yo y ya no me siento sapo de otro pozo”.

La enfermedad de Joel

Joel sufre de encefalopatía crónica no evolutiva, enfermedad que provoca trastornos de la postura y esto trae aparejado complicaciones en el cre-cimiento y desarrollo.
Además, entre las principales derivaciones de este cuadro, Joel tiene un pulmón más pequeño que el otro, lo que le produce apnea obstructiva y demás dificultades en su respiración.
Según comentó la madre, Joel va a tener prontamente una tercera cirugía y afirmó “estos
momentos son los que uno comenta, en los que debe estar fuerte para enfrentar las nuevas cosas, las operaciones, tratamientos, superación de crisis. Es una montaña rusa a veces estás arriba, a veces bajas es difícil”, lamentó.

Actividades en proceso

Gisela adelantó que están orga-nizando un festival cultural con el fin de recaudar fondos para poder visibi-lizar el espacio y poder concretar la ONG, “estamos buscando un lugar intermedio, como San Justo, para que a los papas no se les dificulte el traslado de los chicos” y aseguró que ya tienen todo lo que es el buffet, las bandas que tocarán. Además detalló que se realizará la presentación de un libro sobre el autismo que escribió uno de los padres del grupo y se organiza a raíz de esto una primera charla.

Contactos

Gisela solicita ayuda de todo aquel que pueda colaborar con la reali-zación del festival, visibilización del grupo y creación de la ONG.
La página de Facebook es: Tgd, miradas al cielo. El teléfono de contacto de Gisela Cordoba: 15-24185769.

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