BUSCAN INFORMAR Y CONCIENTIZAR

Padres se unieron para luchar por los derechos de sus hijos y derribar mitos sobre el autismo

septiembre 14, 2016


tgdpadresSi bien la agrupación de padres autoconvocados nació en Capital Federal en 2007, el nodo La Matanza se creó en 2014. En la actualidad participan 12 familias que llevan adelante tareas de concientización con el objetivo de desterrar los prejuicios. También llevan adelante una campaña de pintadas en escuelas del Distrito “para que las paredes hablen de nosotros”, dicen. 

Un grupo de padres de chicos que tienen el Trastorno del Espectro Autista (lo que antes se conocía como Trastorno Generalizado del Desarrollo o TGD) que viven en distintas localidades del La Matanza, se unieron con el objetivo de concientizar a la sociedad sobre la enfermedad y derribar también muchos mitos que existen alrededor de esta.

Según su definición médica, el autismo es un grupo de trastornos del desarrollo cerebral, a los que se llama colectivamente el trastorno del espectro autista (TEA). El término «espectro» se refiere a la amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de deterioro o discapacidad que pueden tener las personas con T.E.A.

Si bien la agrupación de padres autoconvocados se formó en el año 2007 en Capital federal, el nodo del Distrito se sumó en el año 2014.  Alejandra Correa, miembro de TGD Padres La Matanza y mamá de Elian de 14 años, contó que el espació se gestó “a partir de la necesidad de acceder los tratamientos y terapias y lograr la cobertura por parte de las obras sociales y pre pegas de esas terapias que se necesitaban”.

Los ejes de la agrupación TGD Padres La Matanza, son tres. El primero es la visibilización, lograr que las personas sepan un poco más sobre el autismo y desde allí lograr la inclusión y combatir la discriminación.

La segunda línea de trabajo, es el empoderamiento familiar, ya que según Correa “son las familias las que accionan para cambiar la realidad y conseguir lo que se necesitan;  que las obras sociales cubran las terapias, que las escuelas acepten a alumnos con TEA, entre otros logros”.

En tanto el tercer y último eje de la agrupación, es que se relaciona con la gestión de políticas públicas. “Trabajamos fuertemente para que se reconozcan los derechos de las personas con el Trastorno del Espectro Autista”, en el ámbito institucional.

Mucho camino por recorrer

“En la provincia siempre está un paso atrás de lo que es Capital Federal, por lo que falta hacer un recorrido muy largo. En La Matanza falta mucho por hacer”, resume Alejandra Correa. La mujer se refiere a las dificultades cotidianas que atraviesan las familias de chicos con TEA. “Faltan lugares para hacer las terapias, lugares para gestionar los trámites de manera más ágil, que las familias sean contenidas”, resumió.

En la misma línea, Correa agregó: “ante el diagnostico, necesitamos el certificado de discapacidad, que es la herramienta principal para conseguir las terapias y generlamente surgen muchas complicaciones para su tramitación”.

Otra de las batallas se da en el campo de la educación. Si bien desde la agrupación destacan el interés de muchos docentes, todavía las escuelas “rechazan mucho” a chicos con el trastorno que “tranquilamente pueden cursar en la escuela común, por supuesto con el apoyo que se necesita”, explicó Correa, que además añadió: “hay mucho por hacer, por eso es importante que las familias se sumen, esta es la única manera de que esas cosas cambien”.

Derribando Mitos

Según los especialistas, los síntomas del trastorno del espectro autista (TEA) son diferentes en cada caso, pero generalmente, se centran en tres aspectos principales; el deterioro de la actividad social, dificultades de comunicación y  conductas repetitivas y estereotipadas.

Esto significa que las personas con TEA “no siguen patrones típicos” al desarrollar sus habilidades sociales y de comunicación. En este sentido, Alejandra Correa señaló que si bien estas son las “características comunes en el trastorno, las familias hacen un “esfuerzo enorme para desterrar esto de ‘están en su mundo’,  ‘ensimismados’. Estas cosas que a veces aparecen y no tiene  que ver con la discriminación, sino con el desconocimiento”.

Es esta la “visibilización” que buscan las familias. “Nuestro compromiso es acercar esa información, que las personas conozcan de qué se trata,  porque muchas veces el otro, habla desde el prejuicio”, contó Correa.  Desde la agrupación se llevan a cabo distintas actividades de difusión de información y de contención a las familias.

“El Trastorno del Espectro Autista era muy poco conocido hasta no hace mucho tiempo. Ahora, como resultado del trabajo de las familias se empieza a conocer un poco más. Yo creo que la gente más abierta; dispuesta a interiorizarse, a informarse”, destacó Alejandra Correa.

Que las paredes hablen

autismo-3-1“Mala o poca atención frente a la tramitación del certificado de Discapacidad, pocos y mala atención en los Centros de Salud, falta de información por parte de los entes idóneos, desconocimiento frente al TEA traducido en rechazo, maltrato, discriminación, exclusión de las escuelas, vulneración de derechos”, así resumen desde TGD Padres La Matanza, las situaciones que atraviesan con sus hijo.

Con el objetivo de generar conciencia y llevar  a la sociedad información sobre el Autismo, los padres salieron a pintar las paredes de todo el Distrito. “Deseamos e que con esta campaña de pintadas en cada rinconcito de la Matanza las paredes hablen de nosotros, de cómo somos, qué necesitamos o nos gusta, para visibilizarnos y todos sepan un poco mas de que se trata”, señalaron desde la agrupación.

Fue en el marco del Día Provincial del Autismo que se conmemora el 7 de septiembre, que las familias organizaron una campaña que consistió en “pedir prestadas” paredes para poder plasmar frases referidas al Autismo y así llegar a toda la comunidad.

Además, las familias establecieron contacto con la Subsecretaria de Personas con Discapacidad, dependiente de la Secretaria de Desarrollo Social de la Municipalidad de La Matanza y esperan articular actividades a futuro y “gestionar desde allí algunas cuestiones referidas a lo público”, señaló Alejandra Correa.

Una de los primeros pasos en este sentido, será participar del stand que la sub secretaría tendrá en la Feria del Libro local que se llevará a cabo del 16 al 25 de septiembre. “Vamos a dar una charla y estaremos en el stand para informar y entregar folletos, entre otras actividades”, adelantó Correa.

 

El autismo, un modo

de vida diferente

 

Norma Fernández es mamá de Benjamín, de 7 años quien fue diagnosticado a los 3 años con TGD no especificado. Como en la mayoría de los casos, su mamá fue la primera en notar “algo diferente” en el pequeño.

“No se comunicaba, no pedía nada. Cuando lo dejaba en un lugar, mirando tele por ejemplo, se quedaba ahí”. La primer consulta con la pediatra terminó en un mal diagnostico. “Me dijo que era la reacción al nuevo embarazo que estaba cursando, que tenía que mandarlo al jardín”.

Ya en el nivel inicial, la docente notó las mismas cosas que Norma, por lo que pidió que el nene vea a una psicopedagoga. Luego de algunas sesiones, el término TGD apareció en la familia y cambió sus vidas.

“Es un golpe duro, hay que armarse como familia y aceptar la condición. En casa hubo diferentes reacciones por parte de sus hermanos, era sobreprotegido por alguno y a otro le daba vergüenza que haga berrinches en la vía pública. Porque la mirada del otros, muchas veces es la que observa a un chico malcriado”, contó Fernández.

Para la familia de Benjamín, TGD Padres La Matanza es una herramienta fundamental para transitar este camino. “Sabes que no estás solo, hablas y hay otro que pasa por lo mismo”. Pera demás de la contención, la función de la agrupación es la de concientizar. Al respecto, la mujer señaló: “Una pintada, una bandera o un globo azul, le dice a la sociedad que hay alguien diferente, que hay una forma de vida diferente. El autismo no es algo que se vea, el autismo es algo que se vive”.

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