EN GREGORIO DE LAFERRERE

Realizarán la segunda jornada sobre “Trastorno del Experto Artista”

julio 14, 2017

Es organizada por la Agrupación T.G.D Padres La Matanza, que reúne a familias de chicos con el Trastorno del Espectro Autista y tiene como objetivo generar un espacio de recreación acorde, ya que consideran que la mayoría de los lugares no están preparados para sus hijos. “Si no es la luz, es el sonido, sino el acceso a las propuestas y la poca flexibilidad y posibilidades que nos dan. Por ende, pasamos la mayoría de los días del receso, sin poder disfrutar de una jornada de ocio con los nuestros”, explicaron.

La  jornada “Trastorno del Experto Artista”, tuvo su primera edición en 2016 y fue un éxito. Unos 75 chicos, con y sin diagnóstico, compartieron diferentes propuestas recreativas, entre las cuales hubo yoga, juegos de mesa, experiencia en mural y un espacio de construcción de instrumentos.

“Esta iniciativa la tomamos debido a que cuando queremos llevar a nuestros hijos al cine, a un parque o a cualquier otro espacio recreativo, nos encontramos con que esos lugares no están adaptados, entonces terminamos no llevándolos a ningún lugar”, explicó Vera Vera, miembro fundador de la agrupación T.G.D Padres La Matanza.

“Si no es la luz, es el sonido, sino el acceso a las propuestas y la poca flexibilidad y posibilidades que nos dan. Por ende, pasamos la mayoría de los días del receso, sin poder disfrutar de una jornada de ocio con los nuestros”, agregó la mujer.

El primer paso que dieron desde la entidad, fue cambiar el orden de una frase y su concepto. “En vez de decir ‘mi hijo no está preparado para este lugar’, decimos ‘el lugar no está preparado para mi hijo’. Y siguiendo con el juego de palabras y cambios de significados, se transformó el ‘Trastorno del Espectro Autista’ en  ‘Trastorno del Experto Artista’”, explicó la mujer.

Frente a los buenos resultados de la primera experiencia, la agrupación realizará el 22 de julio, la segunda edición de la Jornada Trastorno Experto Artista en Colegio Palacios, ubicado en Víctor Martínez 1955, entre Soldado Sosa y Santa Rosa, en la localidad de Gregorio de Laferrere.

Para lograr un mejor desarrollo de las actividades, la jornada se divide en dos horarios, del 14 a 16 y de 16 a 18. La inscripción está abierta para chicos de 4 a 10 años y es gratuita y abierta a la comunidad. “Si algún chico con T.E.A tiene un hermanito puede participar, la idea es también generar que interactúen con otros pares”, señaló Vera.

En estos casos, los hermanos que participen deben tener también entre 4 y 10 años y ser anotados en la jornada.  Durante el encuentro, habrá espacios de yoga, experiencia en mural, una sala sensorial, deportes y música. También participarán de la jornada profesionales de la salud denominados “payamédicos”.

La premisa de la jornada es demostrar que son los lugares los que no están adaptados para los niños, y no los niños los que no se adaptan a las propuestas. “Si lo pensamos, los conocemos y aceptamos el desafío de incluir a todos, se puede”, lanzaron desde la agrupación. “Que el diagnóstico no tape al niño y que este disfrute de su niñez”, ese es el consejo que brindan desde TEA Padres, una vez que se detecta el trastorno.

 

La odisea de llegar al diagnóstico

 

El grupo de padres de chicos que tienen el Trastorno del Espectro Autista (lo que antes se conocía como Trastorno Generalizado del Desarrollo o TGD) que viven en distintas localidades del La Matanza, se formó en 2014, como un nodo de la entidad que funciona a nivel Nacional.

En el Distrito, las familias se unieron con el objetivo de concientizar a la sociedad sobre la enfermedad y derribar también muchos mitos que existen alrededor de esta. “Este año, pudimos conformar una sub red provincial que está enfocada en impulsar la adhesión a la Ley 27.043 que es la Ley Integral de Autismo que si bien fue sancionada en 2014, aún no fue reglamentada y estamos tratando de aunar fuerzas para que Buenos Aires se adhiera.

Dicha Ley, sancionada en noviembre de 2014, tiene como eje principal la necesidad de un abordaje integral e interdisciplinario de los TEA,  enfocado en la investigación, detección temprana, diagnóstico y tratamiento.

La misma, obliga a todos los agentes de salud, obras sociales, empresas de medicina prepaga como todas las organizaciones de la seguridad social, a brindar las prestaciones necesarias para la pesquisa, la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).

En ese sentido, Vera contó que “en La Matanza no hemos tenido muchos avances, cuesta mucho llegar al diagnóstico, básicamente, porque no contamos  con ningún hospital público que diagnostique, ni con una junta evaluadora, que es la que debe determinar qué nivel dentro del espectro autista tiene un niño”.

Miembro fundador de la agrupación, la mujer destacó: “No obstante,  como organización seguimos trabajando para esto suceda. Participamos hace dos años de una Comisión de Consulta Permanente, en la Subsecretaría de Personas con Discapacidad, que pertenece a la Secretaria de Desarrollo Social. Nuestro objetivo es que haya al menos un hospital en La Matanza en el que se brinde el diagnostico, y que nuestros niños no tengan que trasladarse a otros municipios”.

Además de la falta de lugares públicos para realizar el diagnóstico, las familias se encuentran con que hacer el Test ADOS, que es un sistema estandarizado de observación de la conducta de sujetos con sospecha de Trastornos de Espectro Autista, cuesta entre $3.500 y $40.000.

“Organizaciones muy reconocidas que abordan el tema del autismo cobran 40 mil pesos el estudio y en un hospital público, la espera para tener el diagnóstico ronda entre los 8 meses y un año y medio”, lamentó Vera, que además añadió: “Sentimos que no se ha avanzado mucho desde la voluntad política”.

Uno de los ejes del trabajo de la agrupación de padres de niños con TEA, es lograr difundir información sobre el trastorno, erradicando así diversos mitos y prejuicios. Para ellos, viene realizando diferentes acciones, que van desde pintadas en escuelas y lugares públicos, hasta el ofrecimiento de talleres de capacitación para docentes.

“Puede decirse que hay más apertura en el ámbito de la educación, que en el ámbito de la salud. Nos piden muchos talleres de capacitación para docentes y los damos, pero también pasa, por ejemplo, que ante las conductas irruptivas de un chico con TEA, que puede ser gritar, saltar o golpearse, lo encasillan como ‘agresivo’ o ‘violento’. En este sentido hay mucho por trabajar”, explicó Vera.

Otras de las barreras que hay que derribar es creer a la persona con autismo,  como una persona que está en su mundo, absolutamente ajena a lo que está pasando a su alrededor.  “Hay mitos y prejuicios con toda persona que tenga una discapacidad, con respecto al autismo, se tiende a pensar que no tiene sentido insistir en que un niño articule o genere una relación con algún par, eso está muy presente”, explicó la mujer.

Si bien Vera señala que en los últimos años se ha generado una mayor conciencia y se ha logrado dar a conocer las características del trastorno, todavía hay muchos mitos por extinguir.

Además de la campaña de visibilización que llevarán a cabo en septiembre, y consistirá en realizar nuevos murales en distintos espacios, la agrupación colocó en las unidades de la Línea 86, carteles con la leyenda “Hablemos de Autismo”.

Además, próximamente en los trenes de la línea Belgrano Sur se colocarán otros con las señales de alerta que sirven para identificar el trastorno.  “Siempre estamos tratando de entrar por todos lados. Habrá más mas conciencia a medida que vayamos impulsando estas acciones”, aseguró Vera.

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