La familia del nene de 13 años que padece un trastorno genético llamado Esclerosis Tuberosa, realizó varios eventos para recaudar fondos, pero todavía no alcanzaron el objetivo. Debe viajar el 15 de enero a EEUU, para recibir un tratamiento médico que le permita mejorar su calidad de vida.
“Estamos haciendo todo a pulmón y es muy difícil”, dice Soledad Rivadaneira, mamá de Nicolás Simonelli, el chico de 13 años que vive junto a su familia en La Tablada y necesita viajar a Estados Unidos para realizar un tratamiento médico, para tratar un trastorno genético llamado Esclerosis Tuberosa.
Por la enfermedad, Nico tiene 6 tumores en el cerebro que provocan en el nene hasta 20 convulsiones por día. Para evitar estos episodios, en la actualidad el nene debe pasar gran parte del tiempo sedado.
La Esclerosis Tuberosa (ET) es una enfermedad de origen genético consistente en el crecimiento de tumores benignos y malformaciones en uno o varios órganos: piel, cerebro, riñones, corazón, ojos, pulmones e incluso en los dientes.
El tratamiento al que debe someterse Nicolás será realizado en un hospital infantil que se encuentra en la ciudad estadounidense de Cincinnati y es especialista en el trastorno genético. “Nosotros preguntamos si valía la pena hacer este tratamiento, y la respuesta fue que sí, entonces comenzamos las gestiones para hacer el viaje”, había contado la mamá de Nico.
El tratamiento que recibirá el nene tiene como objetivo reducir el tamaño de los tumores y así minimizar los episodios convulsivos. Para concretar el viaje, la familia de Nico debe reunir alrededor de 300 mil pesos. La fecha de internación es el 17 de enero, pero deben llegar a la ciudad el día 15 para completar los trámites.
Los números de la campaña
“La verdad que todo esto es muy difícil. Hasta ahora recaudamos 121.400 pesos y aún restan juntar 190.000 más”, detalló Soledad. Para cubrir la totalidad de los gastos de Nico, faltan 30.000 pesos, el resto del dinero será destinado a la medicación y una reserva en el caso de que la estadía deba extenderse.
“Hay gastos que no sabíamos que íbamos a tener, por ejemplo, medicamentos que tenemos que pagar”. Los padres de Nico aún no tienen los pasajes y mientras estén en Estados Unidos, la pareja se alojará en la casa Ronald Mc Donalds, donde tendrán que trabajar para tener un lugar en el cual quedarse.
Para poder llevar a cabo el viaje, la familia del chico junta tapitas de gaseosas, realiza rifas y eventos solidarios para recaudar fondos. Además se abrió la cuenta número 0901401412, CBU: 01100907/30009014014129 del Banco Nación de San Justo, que está a nombre de Jorge Daniel Simonelli, papá de Nico y a través de la cual se reciben donaciones.
En el país, el tratamiento para la Esclerosis Tuberosa es limitado y la única posibilidad de mejorar la calidad de vida de Nico está en Estados Unidos. En Argentina hay unos 80 casos de este trastorno y se considera al caso del chico de La Tablada como el más severo.
“Estamos dispuestos a
hacer todo por nuestro hijo”
Las convulsiones que sufre a diario, afectaron notablemente la capacidad motriz de Nicolás y hace dos años que no puede caminar. “Me duele mucho verlo tan sedado. Pienso que eso no es vida y realmente necesitamos hacer este viaje para que él pueda estar mejor”, dijo Rivadaneira.
La mujer se mostró muy agradecida por la cantidad de gente que se sumó y colaboró con la campaña. “Hay gente que ni nos conoce y ayudó, eso me emociona mucho, pero también me angustia ver que no llegamos”, se lamentó la mamá de Nicolás.
La campaña solidaria culminará el 14 de diciembre con un nuevo festival que se llevará a cabo en la Plaza M.M. Güemes de Ciudad Evita, a partir de las 16. Habrá shows y espectáculos musicales.
“Hay momentos en los que me pregunto si vale la pena, porque todo es tan complicado, pero todo esto es para que Nico esté mejor, esto no es vida para él. Así que la duda desaparece y estamos dispuestos a hacer todo por nuestro hijo”, aseguró Soledad Rivadaneira.