Padres de niños con leucemia piden compromiso del Municipio para fomentar la donación en vida


Las familias de chicos matanceros que viven con algún tipo de leucemia presentaron un pedido a la Intendencia para que apoye y colabore con
la primera Colecta Pública de Donación de Sangre y Registro de Donantes de Medula Ósea, en solidaridad activa con niños que necesitan ser trasplantados para seguir viviendo. El caso ejemplar sobre la necesidad de aplicar esta campaña es el del niño Lautaro Mendiolar Colombo que espera desde hace cuatro años un donante que le salve la vida.

Por Ángela Tobar
atobar@periodicosic.com.ar

La concientización sobre la donación en vida es una temática que comenzó a ser tratada de manera constante en La Matanza gracias a campañas pensadas y concretadas por padres de niños que viven con leucemia y que en muchos casos necesitan de un donante que les salve la vida.

Actualmente buscan que el intendente Fernando Espinoza, tome la campaña como política de estado e impulse en el Distrito más populoso de la provincia de Buenos Aires la creación de diversos centros de información y captación de donantes voluntarios, además de fortalecer los lazos con las comunidades educativas.

Los encuentros de difusión que hasta el momento fueron realizados en distintos establecimientos educativos del Distrito, siempre fueron ideados por padres que les tocó vivir de cerca el tema, todas las reuniones contaron con el apoyo de INCUCAI y el hospital Garrahan.

Ahora los padres apelan al Intendente Fernando Espinoza, para que acompañe en la difusión y sobre todo que impulse una campaña pública que capte a posibles donantes de médula ósea y se pueda comenzar a gestionar la creación de un registro de voluntarios. Una muestra de la necesidad de fomentar la donación en vida es el caso del niño matancero Lautaro Mendiolar Colombo, él tiene siete años y se encuentra desde hace cuatro en la búsqueda de un donante de médula ósea.

La enfermedad que porta es un raro tipo de Leucemia in-fantil (Linfoblastica Aguda con Philadelpia Positivo), esta enfermedad es de muy alto riesgo y a diferencia de la mayoría de las leucemias infantiles, que hoy en día pueden ser curadas con dos años de quimioterapia, la única opción de sobrevida para la que padece Lautaro es un trasplante de médula compatible un cien por ciento con él.

Andrea Colombo y Norberto Mendiolar son los padres de Lautaro, viven en González Catán y en el mismo mo-mento en el que conocieron el diagnóstico de su hijo se pusieron al hombro una campaña de concientización sobre la donación de sangre.

Los primeros dos años concretaron grandes logros y apoyo social. Su campaña llegó a todo el país, mientras que en 2011 acudieron al Concejo Deliberante local para requerir que el Municipio de La Matanza tome como política de estado la campaña “Vos podrías ayudar a donar vida en vida”, además mostraron la necesidad de que el Distrito tenga un propio centro de captación de donantes de médula ósea.

Ese proyecto fue aprobado a mediados del año pasado, por ello los padres solicitan que ese documento sea concretado en la realidad diaria, “estamos pidiendo que se materialice, que no quede en papeles. Necesita-mos una campaña en el Distrito, que salga de los barrios y pueda tener otra resonancia. Entendemos que si se la lleva adelante en un espacio público y central como es San Justo tendrá otro alcance, pero para eso requerimos de la aprobación del Intendente”, relató.

Por eso a principios de mes, Andrea Colombo junto a otros padres entregó un pedido a la Intendencia y presentó el mismo en el parlamento local, con la intensión de debatir y organizar una campaña de difusión pública que incentive la donación de sangre y colocar en la plaza central de San Justo una carpa con profesionales del INCUCAI que capte a donantes voluntarios.

“Sabemos que hay un donante efectivo cada 40 mil personas, La Matanza tiene casi dos millones de habitantes, es más que factible que el donante que le salve la vida a Lautaro esté aquí en el Distrito, por eso es tan importante poder tener un registro en el Partido. Además facilitaría el proceso a la gente que quiera ser voluntaria, ya que actualmente debe trasladarse al Garrahan para registrarse”, opinó Leandro Granado, padre de Tomás de cinco años quién vive en La Matanza y realiza su tratamiento en el Hospital Garrahan desde el año 2009.

Por su parte, Colombo explicó al Periódico S!C que “éste es un distrito de referencia, sabemos que va a tener un impacto en el resto de la Provincia y entendemos que es real que acá no hay ningún hospital designado para registrar donante de médula ósea, ni un banco de sangre como tiene Morón”.

“Esperamos que a partir de esto nos convoque (el Intendente) para ver qué podemos hacer en conjunto con el Municipio. Porque no es lo mismo que lo difunda una mamá que un Intendente, los papás nos ponemos la cami-seta de la lucha contra la leucemia y esperamos compromiso por parte de los que nos representan”, remarcó.

Poder aplicar la campaña “depende solo de la voluntad de los funcionarios, porque los profesionales están, los materiales técnicos están. Ahora deben dar el visto bueno para que se instale el operativo por dos o tres días frente al Municipio de La Matanza”, insistió la madre de Lautaro.

Los padres que presentaron el proyecto al Intendente, remarcan que es “oportuno plantear la necesidad de designar en el Distrito más importante y referente de la provincia de Buenos Aires un centro de referencia que capte donantes voluntarios de médula ósea. Como así también abordar esta temática en forma conjunta con otros organismos como hospitales, centros de salud, salas de primeros auxilios, comisarías, cuarteles de bomberos, organizaciones gremiales, ONG, y medios de comunicación de comunicación local a fin de que se apoye, refuerce, multiplique y expanda la actividad realizada por el Registro Nacional de CPH del INCUCAI y el Banco de Sangre de Cordón Umbilical del Hospital Garrahan”.

La campaña que espera el apoyo de Espinoza


“Es política de Estado disminuir la morbi mortalidad por cáncer en Argentina, y propiciar las condiciones necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad, garantizando el acceso universal e igualitario a la salud, es que hacemos llegar nuestro pedido de apoyo a esta iniciativa a fin de continuar desarrollando campañas que promuevan y fomenten la importancia de la donación en vida, construyendo compromiso social basado en la información, concientización y capacitación sobre la donación”, reza el escrito entregado al Municipio.

“Es necesario tener la aprobación del Intendente, nosotros realizamos campañas en escuelas, pero consideramos que el impacto de difusión que le darán los organismos públicos permitirá que la comunidad tome otro conocimiento y el éxito sería más grande.

Poder lograr que en algunos centros de salud de La Matanza funcione un centro de recepción de donante requiere de la realización de un convenio entre un centro de salud y el INCUCAI. Creemos que la participación de los funcionarios podría hacer esto más efectivo y el compromiso del Intendente es fundamental.”, subrayó Leandro Granado.

Una decisión que permitirá salvar vidas


Tomás Granado vive en Virrey del Pino, tiene cinco años y realiza su tratamiento en el Hospital Garrahan desde el año 2009. Al igual que muchos chicos que viven con Leucemia, no es posible saber si Tomás necesitará, o no, ser trasplantado de médula ósea en el futuro.

La familia Granado también solicita la colaboración y compromiso de los funcionarios públicos para fomentar la donación de médula ósea en vida. Comprometidos con la donación de sangre y registro de donantes de médula ósea este año desarrollaron una campaña el Jardín de Infantes 914 de su localidad, junto con la colaboración del INCUCAI y el Hospital Garrahan.

“Tiene que haber un lugar en el Distrito que se quiera encargar de la donación en vida, una vez que el hospital se presenta, debe haber personal preparado y entrenado por el INCUCAI, que es el que provee al equipo humano y en esta situación podríamos estar hablando de la firma de un convenio entre el centro de salud y el INCUCAI. Pero debemos encontrar un lugar físico para que esto se desarrolle”, opinó Leandro, el padre de Tomás.

El año pasado se realizó una exitosa campaña de captación de donantes, la misma fue organizada por la es-cuela Técnica 13 del barrio Nicole y el hospital Simplemente Evita del Km. 32, “la campaña salió muy bien, hubo mucha actividad de difusión pero no se concretó, nosotros esperábamos que ese sea el hospital de referencia en cuanto a la donación en vida ya que son referentes nacionales con respecto a donación de órganos”, recordó Andrea Colombo.

Por lo que agregó que “hay muchos casos de leucemia en La Matanza, nos encontramos con poca información y tuvimos la obligación moral de comenzar a hacer algo”.

Lautaro, tiene siete años, en diciembre del 2008 le diagnosticaron un raro tipo de leucemia, y desde esa fecha lucha día tras día contra la enfermedad y cada tres meses los especialistas efectúan una búsqueda a través de la base de datos y cotejan a los inscriptos para corroborar si hay alguna donación compatible con Lautaro pero aún no hay resultados positivos al 100 por ciento.

“Lauty está bien clínicamente, totalmente activo pero con la necesidad real de que inmediatamente aparezca el donante, porque la enfermedad cada tanto se manifiesta y cuando esto sucede los médicos deciden cambiar de medicaciones y ya no hay más medicaciones para la cual cambiar. Ahora está recibiendo la última y de hecho en el Garrahan es el único nene que recibe esta medicación, porque en tanto tiempo de estar en tratamiento a la espera de un donante que no aparece no se lo puede dejar descubierto, porque si aparece la enfermedad ya no hay tiempo para nada”, describió Andrea.

La urgencia de crear un registro pro-pio se debe a que en la práctica el Registro Internacional no es efectivo para los hispanoamericanos, ya que la mayoría de las donaciones que allí recaen está integrada por europeos, nórdicos y anglosajones.

Cómo inscribirse en el registro


Ser Donante Voluntario de médula: Este tipo de donación es una de las pocas que se puede hacer en vida. No implica ningún riesgo para el donante, ya que el procedimiento es distinto a una donación de órganos.

Para pertenecer al Registro de Donante de Médula es necesario tener entre 18 y 55 años. Se dona una uni-dad de sangre en alguno de los centros hospitalarios designado por el INCUCAI en todo el país, esa sangre se analiza y pasa a integrar el Registro de Donantes de Médula para ser llamado cuando alguien lo requiera.

En el caso que alguna vez se requiera a esa persona como donante, la misma recibe durante unos días unas dosis de vacunas y luego debe someterte a una extracción de sangre de ambos brazos y ese mismo día se retira a su casa, con la convicción de que ha salvado una o más vidas.

Cómo donar el cordón umbilical

La familia que quiera donar debe pedir a su obstetra que solicite al Banco Público de Cordón el kit especial de recolección, el cual le será enviado de manera gratuita junto con el formulario de consentimiento y un instructivo para el médico.

Luego en el Banco Público esta sangre es procesada. Se almacenan las células madres para ser utilizadas en Trasplante de Médula, con alguien compatible genéticamente que lo necesite.

Trasplante de Medula Ósea


Un trasplante de médula ósea consiste en tomar células madres, filtrarlas e insertárselas al paciente. El objetivo es la transfusión de células sanas de la médula ósea a una persona después haber eliminado su propia médula ósea enferma.

La Médula Ósea humana, que es el tejido esponjoso ubi-cado en la parte central de los huesos y no tiene relación con la médula espinal. Allí se producen las Células Proge-nitoras Hematopoyéticas (CPH) es decir, las células encargadas de la formación de la sangre.

La donación de estas células se realiza en vida en centros de trasplante habilitados por el INCUCAI.

Luego de 48 horas de la do-nación el donante puede continuar con su actividad normal. A los tres meses del trasplante recupera la totalidad de las células extraídas.

Datos

Banco Público de Cordón Umbilical
Dir. Ana del Pozo (011) 43082653
Dra. Cecilia Gamba (011)1549285070 (Coord.recolección)
INCUCAI 0800 555 4628
(gratuito desde cualquier lugar del país)
Http://www.incucai.gov.ar/cph

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