Se trata de Enzo, un nene de 5 años que padece encefalopatía crónica no evolutiva. En la actualidad, duerme en la habitación de sus padres, mientras el resto de la familia se queda en el comedor. Por su delicada condición de salud, requiere cuidados estrictos. “Por como esta todo, se nos hace muy dificil”, dijo su mamá.
Enzo Sabaté tiene 5 años y nació con apenas 27 semanas de gestación. Al nacer prematuro, tuvo una infección respiratoria mientras estaba en terapia intensiva y debieron someterlo a una traqueotomía. “Después de estar 6 meses en la terapia esperando que pongamos en condiciones su pieza, se tapó la cánula y estuvo sin oxígeno por más de 15 minutos, esto le provocó un paro cardioreespiratorio que tuvo como consecuencias lesiones neurológicas permanentes”, contó Perla Herrera, mamá del pequeño.
Al padecer una encefalopatía crónica no evolutiva, Enzo se encuentra en internación domiciliaria desde los 9 meses y necesita estrictos cuidados por su delicado estado de salud.
“Como casi todos los nenes especiales es inmunodeprimido, Y por ese motivo tiene internación domiciliaria. Los gérmenes de una casa son menos agresivos que los que encontrás en una terapia, y más en invierno”, explicó Perla Herrera.
En la actualidad, Enzo está instalado en lo que es la habitación de sus padres. “Mi marido y mi otro hijo de 15 años, dormimos en el comedor”, contó la mamá del pequeño, que por su problema de salud, es electrodependiente.
De manera que su espacio debe tener condiciones especiales, para garantizar una buena calidad de vida. Enzo no regula temperatura, por lo que necesita de manera permanente un aire acondicionado. Además utiliza respirador, una bomba de alimentación, un oxímetro, un concentrador de oxígeno, un saturómetro, un cardidesfifrilador, un aspirador de secreciones y un colchón anti escaras.
“Mi marido trabaja de operario de limpieza en un laboratorio, cobra un salario por hijo con discapacidad y hace horas extras y su sueldo apenas llega a los $12.000 a veces, y como están las cosas, es muy difícil”, remarcó Herrera. Debido a la complicada situación económica, la familia de Enzo no puede comenzar la edificación de la habitación del pequeño.
“Hace dos años, desde el Ministerio de Desarrollando Social de La Nación, nos dieron una ayuda económica y instalamos el agua y el gas. Y de a poco pudimos hacer otros arreglos, pero este último año como está todo, no alcanza para nada, y eso que tenemos trabajo”, expresó Perla Herrera.
Rezar para que no se corte la luz, el drama de los electrodependientes
“Para que Edenor cumpla, se necesita un trabajo de hormiga”, dice Perla, mamá de Enzo, quien además agregó: “En nuestro caso perseveramos con tres demandas a Edenor mediante el ENRE y así logramos que los cortes no nos afecten tanto. Cambiaron el cableado, los tableros y las torres es esta zona y un par de veces me enviaron grupo electrógeno”, detalló la mujer.
Sin embargo, eso no garantiza que el servicio no se interrumpa. “Hemos tenido salidas a la madrugada para internarlo por los cortes o hemos salido a ver si algún vecino o amigo tenia luz, y trasladarse con todos los aparatos a sus casas para no terminar en el hospital”, relató la mujer.
Al tener un miembro electrodependiente, la familia tiene una cuenta especial que no debería interrumpirse, o restablecerse inmediatamente en caso de la interrupción del servicio. Pero tener un servicio regular implica un esfuerzo sobre humano. “Con cada corte llamó al número de electrodependencia que ellos brindan, al Ministerio de Energía y al ENRE y en los tres casos reclamó. Luego de varios cortes comienzo otro sumario y consigo que los multen”, explicó Herrera.
El respirador que utiliza el nene, funciona acoplado a un humificador que permite que los mocos no se condensen y tapen la cánula de la traqueotomía. Mientras el respirador tiene una batería interna que dura dos horas aproximadamente, el humificador se para sin suministro eléctrico. De manera que con un corte de luz, la vida del pequeño comienza a correr peligro.
La familia del nene de Gregorio de Laferrere se sumo a la campaña para que se sancione una Ley de alcance nacional, que beneficie a los electrodependientes con una tarifa especial.
Al igual que en la mayoría de los casos, los padres de Enzo no cumplen con los requisitos para acceder a la tarifa social. (Que actualmente se encuentra suspendida por el recurso de amparo que frenó el tarifazo en La Matanza). “Por tener un vehículo viejito para transportar al nene a sus terapias, ya no entramos en la tarifa”, lamentó la mujer.
La última factura que abonó la familia, previa a la medida judicial, fue de $930, por lo que se mostraron preocupados ante la posibilidad de que la Justicia avale el cuadro tarifario propuesto por el Gobierno Nacional.
“Muchas veces después de tres días de producido un corte y con todos los reclamos que me tomo el tiempo de hacer, aparece una cuadrilla de Edenor diciendo que los envían por una emergencia de cliente sensible. Una cargada mal, pero así estamos”, se lamentó la mujer.