El nene de 5 años padece una encefalopatía crónica no evolutiva y es electrodependiente. Sus padres necesitan acondicionar la habitación del nene, pero no cuentan con los medios para hacerlo. Esperan asistencia del Municipio y mientras tanto, apelan a la solidaridad del Club de Chicos Especiales, la ONG que trabaja con personas con discapacidad en el Distrito.
Enzo Sabatié nació con apenas 27 semanas de gestación y muchas ganas de pelearla. Estuvo 6 meses internado por una infección respiratoria, lo que derivo en una traqueotomía. Mientras estaba hospitalizado, sufrió un paro cardiorespiratorio, que lo dejo sin oxigenación en el cerebro por 15 minutos, las consecuencias de ese episodio fueron lesiones neurológicas permanentes.
Desde que fue dado de alta a los 9 meses, el pequeño que padece una encefalopatía crónica no evolutiva, se encuentra en internación domiciliaria. Por su delicado estado de salud, necesita estrictos cuidados y una de las necesidades más urgentes, es que Enzo tenga una habitación propia y en buenas condiciones.
Para garantizar un buen estado de salud, la habitación de Enzo debe tener de manera permanente un aire acondicionado, ya que no regula temperatura. Además utiliza respirador, una bomba de alimentación, un oxímetro, un concentrador de oxígeno, un saturómetro, un cardidesfifrilador, un aspirador de secreciones y un colchón anti escaras.
La habitación destinada a Enzo, además de ser pequeña está tomada por humedad y necesita ser refaccionada con urgencia. Más allá de contar con una pensión por discapacidad y haber ingresado los pedidos correspondientes en la Secretaría de Desarrollo Social local, aún no han recibido respuesta.
Mientras tanto, la familia de Enzo cuenta con la solidaridad del Club de Chicos Especiales, la organización sin fines de lucro de Gregorio de Laferrere que trabaja por los derechos y la inclusión de personas con discapacidad.
La ONG realizó eventos solidarios y parte de lo recaudado se destinó al pequeño, pero las necesidades son tantas, se requieren más fondos. “Mi marido trabaja de operario de limpieza en un laboratorio, cobra un salario por hijo con discapacidad y hace horas extras y su sueldo apenas llega a los $12.000 a veces, y como están las cosas, es muy difícil”, remarcó Herrera”, había contado Perla Herrera, mamá del nene.
En la actualidad, la situación emporó. “Este mes no nos dio el sueldo para pagar los gastos, cada vez es más complicado llegar a fin de mes. Entre artículos de limpieza y los bidones de agua potabilizada, tengo unos $3500 a $4000 por mes. No los puedo suplir con otra cosa”, señaló la mujer, que además agregó: “por ahora, seguimos con el amparo de Dios y con la esperanza que las cosas mejoren”.
El drama de ser electrodependiente
Al tener un miembro electrodependiente, la familia tiene una cuenta especial que no debería interrumpirse, o restablecerse inmediatamente en caso de la interrupción del servicio, norma que generalmente no se cumple. “Sigo con mis reclamos a Edenor, al ENRE y al Ministerio de Energía en cada corte”, contó Perla Herrera.
Además, la empresa proveedora del servicio eléctrico debería facilitar a las familias con este tipo de cuenta, un grupo electrógeno, condición que tampoco se cumplió.
Fue a través de un grupo de padres de chicos electrodependientes, que organizaron un festival de rock a beneficio para comprar dos grupos electrógenos para familias que no lo poseían aún, Enzo fue uno de los beneficiarios.