Se llama Nicolás y tiene 13 años. Vive en La Tablada y padece un trastorno genético llamado Esclerosis Tuberosa. Su familia junta tapitas, organiza rifas y eventos solidarios para recaudar los 300 mil pesos que necesitan para realizar el viaje.
Nicolás Simonelly tiene 13 años y vive con su familia en La Tablada. El adolescente padece un trastorno genético llamado Esclerosis Tuberosa y necesita viaja a Estados Unidos para recibir un tratamiento médico que mejore su calidad de vida.
Debido a su condición, Nico sufre hasta 20 convulsiones por día y el tratamiento que recibiría en el extranjero, garantiza que estos episodios de reduzcan notablemente. Para poder llevar a cabo el viaje, la familia del chico junta tapitas de gaseosas, realiza rifas y eventos solidarios para recaudar fondos.
La Esclerosis Tuberosa (ET) es una enfermedad de origen genético consistente en el crecimiento de tumores benignos y malformaciones en uno o varios órganos: piel, cerebro, riñones, corazón, ojos, pulmones, dientes.
“Nico tiene 6 tumores en el cerebro, lo que provoca que tenga tantas convulsiones. El tratamiento que recibirá en Estados Unidos, reducirán el tamaño de esos tumores y las crisis”, explicó Soledad Rivadaneira, mamá del nene.
Los padres de Nico pertenecen a ARGET, una asociación que nuclea a familias de pacientes con ET. Fue a través de la titular de esa entidad, que Nico fue atendido por un médico que desde Estados Unidos, estudio su caso y recomendó el tratamiento en Estados Unidos.
El tratamiento será realizado en un hospital infantil que se encuentra en la ciudad estadounidense de Cincinnati y es especialista en el trastorno genético. “Nosotros preguntamos si valía la pena hacer este tratamiento, y la respuesta fue que sí, entonces comenzamos las gestiones para hacer el viaje”, contó la mamá de Nico.
El adolescente tiene fecha de internación para el 17 de enero, pero la familia debe llegar a la ciudad el día 15, para completar los trámites. “Todavía nos falta mucha plata, necesitamos unos 300 mil pesos”, dijo Soledad Rivadaneira.
La familia inició una campaña solidaria y creó la página “Ayudemos a Nico” en la red social Facebook para difundir el caso y cuyo lema es “Necesitamos 30.000 amigos que donen $10”.
En el país, el tratamiento para la Esclerosis Tuberosa es limitado y la única posibilidad de mejorar la calidad de vida de Nico está en Estados Unidos. Según ARGET, en Argentina hay unos 80 casos de este trastorno y el caso más severo es el del adolescente de La Tablada.
Las convulsiones que sufre a diario, debilitan notablemente a Nicolás, que hasta hace dos años caminaba, pero luego de unos severos episodios perdió la capacidad motriz. Con la realización del tratamiento, el chico podrá recuperar motricidad.
Para recaudar fondos, la familia de Nico realizará el domingo 23 de noviembre un evento solidario en el club Ciudad Madero, ubicado en Primera Junta 876 a partir de las 13, en Villa Madero.
Además, quienes quieran colaborar pueden hacerlo con un depósito en la Cuenta Número 0901401412, CBU: 01100907/30009014014129 del Banco Nación de San Justo, que está a nombre de Jorge Daniel Simonelli, papá de Nico.