ES UNA ENFERMEDAD DIFÍCIL DE DIAGNOSTICAR

Se creó una oficina de orientación para casos de Síndrome de Marfán

abril 30, 2013

Funcionará bajo la órbita de la Secretaría de Salud Pública de la Municipalidad de La Matanza. El proyecto se concretó luego de seis años de lucha de Rosa Arias, mamá de una adolescente que padece la enfermedad. La mujer trabaja diariamente en su difusión y detección de casos en el Distrito. 


Por Soledad Martínez

smartinez@periodicosic.com.ar

 

Desde la Secretaría de Salud Pública de la Matanza se creó la oficina del Síndrome de Marfán, que tiene como objetivo orientar, informar y derivar para su atención a quienes acudan en busca de ayuda, ya que la enfermedad es muy difícil de diagnosticar.

El proyecto fue impulsado hace seis años por Rosa Arias, mamá de una adolescente que padece la enfermedad, que viene trabajando en el Distrito en la detección de nuevos casos y realizando jornadas médicas con especialistas de la Fundación Favaloro.

Arias explicó que en La Matanza es muy difícil llegar al diagnóstico correcto de la enfermedad. “Debemos enseñar a los médicos cómo realizar el diagnóstico, ya que en el país no existen los medios para realizar el estudio de genética necesario”. Para llegar a la detección del Síndrome de Marfán, deben intervenir un equipo interdisciplinario.

 

¿Qué es el síndrome de Marfán?

 

Es una enfermedad que afecta el tejido conectivo, el cual está formado por las proteínas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos, es decir, sirve como “pegamento” de todas las células, dando forma a los órganos, músculos, vasos sanguíneos, etcétera. También tiene otras funciones importantes como el desarrollo y crecimiento, antes y después del nacimiento, y la amortiguación de las articulaciones.

Las personas que padecen el trastorno son muy altas y delgadas, tienen articulaciones o coyunturas muy sueltas o flexibles y pueden tener huesos que son más largos de lo normal, como los brazos, las piernas, los dedos de las manos y de los pies. También sufren problemas cardíacos, pulmonares y oftalmológicos, entre otros.

 

¿Cómo se diagnostica?

 

En el Distrito, la dificultad en el diagnóstico se basa en la falta de información. “Los especialistas no cruzan la información”, señaló Rosa Arias. Quien explicó que para la detección de la enfermedad es necesaria la intervención de especialidades como cardiología, oftalmología, traumatología y odontología, entre otras. Pero los médicos muchas veces no relacionan los síntomas y los tratan aisladamente.

La oficina funciona en el horario de 8 a 12, en el Departamento de Promoción de Salud, programa Adolescente, que se encuentra en Hipólito Yrigoyen 2562, 2do piso.

“También realizaremos jornadas médicas, en las cuales informaremos sobre los avances y novedades de los nuevos tratamientos en las distintas patologías”, adelantó Arias.

Además la mujer manifestó: “Hace más de seis años que vengo trabajando a pulmón para que esto sea una realidad. Lo que quiero, es poder armar el equipo interdisciplinario y dar la atención que los pacientes necesitan”.

Desde el año 2006, Arias realizó jornadas médicas de difusión de la enfermedad, de la que participaron profesionales de la Asociación Argentina de Marfán, que funciona en el marco de la Fundación Favaloro.

 

El caso de Rocío

 

“Ella ya tiene 18 años y una vida medianamente normal”, dice Rosa Arias con respecto a su hija Rocío, quien fue diagnosticada con el Síndrome de Marfán cuando tenía 5 años.

Rocío fue intervenida quirúrgicamente en 2009 y 2010 en Estados Unidos y en Argentina en 2011 y 2012. “Todavía falta una cirugía más para poder retirar unos  soportes que le han puesto en su cadera”, contó Arias.

El proceso de diagnóstico llevó alrededor de dos años. A los 3 años, la pequeña había comenzado a bajar de peso y detuvo su crecimiento. “La atendimos en el Hospital de Niños en La Matanza con diferentes especialistas, pero después de dos años nadie sabía exactamente que tenía”, contó Arias.

Fue en el Hospital Elizalde de Capital Federal, donde una junta médica realizó el diagnóstico y fue derivada a la Fundación Marfán Argentina. Allí la mujer inició sus primeros trabajos de difusión y detección de caso de la enfermedad en La Matanza.

El Síndrome de Marfán es un desorden genético que no tiene cura, pero un diagnóstico correcto y temprano es vital para evitar complicaciones y mejorar la calidad y expectativa de vida de aquellos que padecen la enfermedad.

Tags:

Deja una respuesta

You must be logged in to post a comment.