Los médicos especialistas en Esclerosis Tuberosa, trastorno genético que provoca el crecimiento de tumores, establecieron nuevas pautas para el tratamiento del chico de 13 años que vive con su familia en La Tablada. Una operación podría mejorar su calidad de vida.
Tras la campaña solidaria, Nicolás Simonelli logró viajar a la ciudad de Cincinatti, en Estados Unidos, donde fue atendido por médicos especialistas en Esclerosis Tuberosa, enfermedad de origen genético que padece y que le provoca el crecimiento de tumores que le ocasionan reiterados episodios convulsivos.
El adolescente de 13 años, que vive con su familia en La Tablada, logró viajar con su papá, Jorge Simonelli, tras la realización de una campaña solidaria que les permitió juntar el dinero necesario para el viaje que se concretó el 17 de enero último.
Debido a su enfermedad, Nicolás tiene seis tumores en el cerebro, lo que provoca que sufra hasta 20 convulsiones por día. Su familia esperaba que en Estados Unidos el adolescente reciba un nuevo tratamiento que mejore su calidad de vida.
Luego de una exhaustiva evaluación realizada por los especialistas en el trastorno genético, los profesionales y la familia de Nico, decidieron volver con una serie de nuevas pautas para su tratamiento, que continuará en el Hospital Garrahan, con el seguimiento de los médicos de Cincinatti.
Una de las posibilidades evaluadas por los profesionales, es realizar una cirugía para extraer uno de los tumores que el adolescente tiene en el cerebro, lo que reduciría los episodios convulsivos hasta un 80 por ciento, pero esa intervención podría traer consecuencias en la movilidad de un brazo y una pierna.
“Los doctores me explicaron sobre la enfermedad de Nico. Fuimos con una expectativa, pero la realidad fue otra”, dijo Jorge Simonelli. Si bien en el país el tratamiento para la Esclerosis Tuberosa es limitado, el papá del nene destacó que “hay varias cosas para hacer en Argentina”.
Los padres de Nico pertenecen a ARGET, una asociación que nuclea a familias de pacientes con E.T. Fue cuando el doctor Darcy Krueguer, neurólogo especialista en esta enfermedad y quien dirige el departamento de Esclerosis Tuberosa en Cincinnati, visitó nuestro país y vio a Nico. El profesional expresó a la familia del nene que había posibilidades de internarlo en Estados Unidos, para lograr mejorar su calidad y proyección de vida.
Desde ese momento, la familia de Nico comenzó una incansable campaña solidaria para reunir los 300 mil pesos que necesitaban para el viaje. Sin embargo, el cuadro con el que se encontraron en Cincinatti, era más complicado del esperado. “Me dijeron que nuestro hijo está muy comprometido, aunque sí se puede hacer algo, que es la cirugía para extraer un tumor”, explicó Jorge Simonelli.
Según contó, la estadía de Nico en Estados Unidos no fue buena, sufrió mucho el viaje y tuvo numerosas crisis. “Como padre no quería que Nico esté padeciendo esto y lo mejor era volver. Se trazaron todos los pasos para trabajar en conjunto con los médicos del Garrahan, este viaje no fue en vano”, agregó Simonelli.
¿Qué es la Esclerosis Tuberosa?
El complejo de Esclerosis Tuberosa (CET o TSC por sus siglas en inglés) se encuentra dentro de las llamadas enfermedades “raras o “poco frecuentes”, es un trastorno genético que afecta a múltiples órganos, se caracteriza por la formación de tumores localizados en la piel, riñón, cerebro, corazón, ojos, pulmones, entre otros órganos.
En Argentina, el caso de Nicolás Simonelli es el más severo dentro de los 80 pacientes registrados por ARGET en nuestro país.
Una decisión difícil
Desde hace años, los tumores que Nico posee en su cabeza le generan entre 10 y 20 crisis por día, haciendo que su cuerpo y mente se degraden día a día. De esta forma, ha perdido gran parte de su capacidad motriz.
Es por ello que además de la cirugía, los especialistas delinearon nuevas pautas en su tratamiento, como la incorporación de otros medicamentos y terapias que ayuden al chico a recuperar movilidad y evitar que sus músculos se atrofien. También deberá incorporar unas vitaminas para reforzar su capacidad visual.
Ya instalado nuevamente en su casa, actualmente Nico recibe 11 pastillas menos por recomendación de los médicos y recibe a diario masajes en sus piernas, para fortalecer el tendón de Aquiles, lo que le permitirá estar de pie.
“Lo que nos espera es difícil, debemos decidir si accedemos a realizar la operación. Lo único que esperamos es que nuestro hijo no convulsione más y vamos a hacer todo lo posible para ayudar a nuestro hijo”, dijo Soledad Rivadaneira, mamá de Nico.
Con la extracción del tumor, se garantiza la reducción de las convulsiones, pero se pone en riesgo la movilidad de las extremidades del chico.
“Ahora se viene la parte más difícil, que es tomar esta decisión, porque yo quiero que mi hijo camine, pero también quiero que deje de convulsionar. Y también sé lo compleja que es esta maldita Esclerosis Tuberosa”, agregó la mujer.