El niño matancero Lautaro Mendiolar Colombo tiene 10 años y es tratado desde hace siete en el hospital Garrahan debido a un tipo de Leucemia poco frecuente denominada «Linfoblástica Aguda con cromosoma Filadelfia positivo» y al día de hoy, existen pocos registros de esta enfermedad en los principales centros pediátricos del mundo. La opción de cura «es un trasplante de médula ósea».
Pero, según indica la familia “lamentablemente, a la fecha, después de varias búsquedas en los distintos registros de donantes inscriptos no se ha encontrado el alma gemela que lo ayude a superar esta enfermedad hemato-oncológica”.
Por esa falta de donante compatible hasta el momento, Lautaro requiere de la medicación DASATINIB, que lo ayuda a sostenerse, ante la imposibilitada de ser trasplantado.
“En el año 2015 y debido su sostenido crecimiento la dosis de la medicación fue ampliada. IOMA, en tiempo y forma recibió el pedido de medicación para continuar ininterrumpidamente con el tratamiento indicado. Durante todo el año, las intensas gestiones burocráticas dejaron sin medicación en varias oportunidades a Lautaro. Obligados por la situación e imposibilitados de comprar la me medicación la familia tuvo que recurrir a las redes sociales para solicitar medicación en carácter de préstamo. Lamentablemente, al día de la fecha no hemos podido reponer la medicación prestada hace unos meses”, marcó Andrea Colombo, madre de Lautaro.
Y prosiguió al describir que “arrancamos el 2016, enredados nuevamente en cuestiones administrativas que demoran la entrega de medicación e irrumpe con un tratamiento que es su sostén de vida. El 14 de diciembre pasado se ingresó el pedido por farmacia que anteriormente había sido aprobado por la delegación de IOMA González Catán. Al día de hoy, la farmacia nos informa que la obra social no autoriza la entrega de la solicitada medicación”.
“La situación es angustiante, la medicación es de carácter vital para sostener la calidad de vida de un niño que hace siete años lucha con una leucemia muy agresiva. El fármaco no es de venta libre y la familia no posee mediación de reserva para continuar con la administración diaria que debe cumplir según el tratamiento que indicó su oncóloga. A esto se suma, una nueva receta por ingresar”, lamentó.
El cáncer es una enfermedad que afecta al niño e indudablemente a la familia. Vulnerándolos física y emocionalmente. La leucemia, es el cáncer más recurrente en los niños, pero no es el único.
“Con dolor, compartimos en el hospital, terribles historias de vida, de lucha y de sueños. Luchamos junto a nuestros hijos contra el cáncer, un gigante, un monstruo enorme que no deja de hacerse sentir. La vida y la lucha por ella nos da ánimo a seguir avanzando en la conquista de sueños. Pero no es la única lucha. Este es un frente lleno avatares y desafíos donde también nos enfrentamos con otro enemigo fuerte: la indiferencia y la incomprensión de muchos agentes burocráticos. Hasta cuando la burocracia será un frente de luchas en los tratamientos oncológicos”, reflexionó.
Y finalmente solicitó la ayuda de algún letrado que pueda asesorar y acompañar a la familia en está lucha. Además de pedir a quién tenga acceso al fármaco poder ayudar a que Lautaro pueda seguir con el tratamiento que le posibilita tener una mejor calidad de vida.
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Andrea Colombo mama de Lautaro
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